O Rafael tem uma doença rara e precisa da sua ajuda.

Objetivo: 
2 880 €
Prazo limite: 
11/12/2020 - 18:00
Localização: 
Maia

Sobre o projeto

Olá chamo-me Rafael, serei em breve adolescente, tenho uma distrofia muscular de Duchenne e passarei o resto da minha vida numa cadeira de rodas por causa de uma doença rara.
Esta doença que me tornou dependente desde que me lembro, levou-me a cair vezes sem conta, tirou-me as brincadeiras de criança e as apanhadinhas porque não me deixava correr. E colocou-me indefinidamente numa cadeira de rodas quando era cedo demais.
Esta é a mesma doença que infelizmente carrega também o meu irmão mais velho e que já há algum tempo o levou também a ele para uma cadeira de rodas.
Os médicos dizem à minha mãe que a doença que tenho é degenerativa e progressiva e vejo no seu rosto o futuro que não quero nem para ela e nem para mim.
Mas já há muito tempo que não sou eu que decido mas sim esta doença que não consigo quase pronunciar.
Até chegar a pandemia, passava os meus dias entre a minha casa, a escola e as terapias que faço regularmente. Essas terapias que me doem, que me moem e me cansam mas que impedem esta doença de avançar mais rápido.
Depois de um período em casa, já regressei ao Centro Raríssimo Norte onde realizo terapias para a minha reabilitação e com a ajuda de algumas pessoas boas, tenho conseguido fazer aqui as minhas terapias. E são essas terapias que irei precisar durante a minha vida toda.
E é por isso, que lhe estamos a pedir ajuda.

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular caracterizada por fraqueza e perda de massa muscular, devido a degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco.
É uma doença progressiva e degenerativa.
E é por isso, que o Rafael precisa de ajuda para continuar com a sua reabilitação, nomedamente Fisioterapia.
O Objetivo da Fisioterapia é ajudar o Rafael a manter as amplitudes articulares, força, e função musculares e respiratórias que ainda dispõe e para retardar a progressão da doença.
Se tiver a possibilidade de ajudar, contribua. Estará a mudar a vida de uma criança rara.

Sobre Centro Raríssimo Norte

A Raríssimas é uma IPSS, fundada em Abril de 2002, que desenvolve a sua ação junto de doentes e familiares que convivem de perto com as Doenças Raras. Considera-se rara a patologia que afeta, pelo menos, 1 em cada 2 000 pessoas, sendo que em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras, na sua grande maioria do foro genético (84%), sendo maioritariamente crianças. Neste momento, estamos representados a nível Nacional, onde se inclui o Centro Raríssimo Norte, na Maia.
O Centro Raríssimo Norte dispõe de um Centro de Desenvolvimento e Reabilitação (CDR) que oferece serviços de saúde qualificados através de uma equipa multidisciplinar que num processo global e dinâmico, orientado para a recuperação física e psicológica do utente, procura a melhoria a nível motor e, eventualmente, a sua reintegração social dos seus utentes.
Associado a um conceito mais amplo de saúde, temos como objetivo o bem-estar físico, psíquico e social a que todos os indivíduos têm direito.
Neste momento frequentam o nosso centro cerca de 30 crianças e jovens adultos que precisam de ajuda para melhorar a sua qualidade de vida.
E o Rafael é um dos meninos que precisa da sua ajuda.
"Existimos porque há pessoas raras com necessidades raras."

Orçamento e prazos

O apoio desejado permite a realização de Fisioterapia, por um ano, duas vezes por semana, no Centro Raríssimo Norte.
Mensalmente representa um custo de 240€ totalizando ao final do ano 2880€.

Imagens